MONTREAL – La pequeña Théa Liv McDuff-Robidoux celebrará su tercer mes de vida el 25 de diciembre, ella que nació en CHU Sainte-Justine el 25 de septiembre.

Celebrará este aniversario y su primera Navidad, rodeada de sus padres, pero también de miembros del departamento de cuidados intensivos del hospital pediátrico de Montreal, del cual no se ha ido desde el día de su nacimiento.

“Vemos a todos los que viven magia, todos los que nos rodean que son felices, todas las personas en las calles están sonriendo, hay magia y el frenesí de la temporada de vacaciones, pero tenemos un poco de miseria vivirlo “, admitió la madre de Théa, Vanessa McDuff.

La Sra. McDuff y su esposo, Jonathan Robidoux, supieron de la semana 21 del embarazo que Théa sufría de una hernia diafragmática, una malformación congénita que significa que la parte izquierda de su diafragma está ausente; Como resultado, su estómago, intestinos y parte de su hígado subieron a su caja torácica, evitando que sus pulmones se desarrollen normalmente.

La capacidad pulmonar de Théa en este momento es solo del 17 por ciento y sus posibilidades de supervivencia se estiman en alrededor del 20 por ciento. A las 28 semanas de embarazo, la Sra. McDuff viaja a Toronto para una cirugía intrauterina experimental, durante la cual se coloca un globo en la tráquea de Thea para ayudar a desarrollar sus pulmones. Siete semanas después, se retira el globo y la pareja se va a casa. La capacidad pulmonar de Théa es entonces del 40 por ciento.

Cinco días después del nacimiento, los cirujanos que intentan reparar la hernia descubren que el problema es aún más grave de lo que se pensaba. Cuarenta y ocho horas después, la salud de Théa se deterioró rápidamente y fue enviada a cuidados intensivos. Algunos empleados aún dudan de su supervivencia.

“Hemos estado cerca de perderla varias veces, pero ahora es estable, está mejor y está bien”, dijo McDuff. Descubrimos una niña súper sonriente, súper entrañable y todo, pero está lejos de ser ideal. Siempre tenemos este motivo oculto, tampoco queremos estar demasiado felices o demasiado tristes, porque queremos aprovechar cada momento, pero es seguro que la Navidad será más difícil “.

Doce años en cuidados intensivos

Durante los doce años de su carrera de enfermería en Sainte-Justine, Bryan Provost los pasó en el departamento de cuidados intensivos, donde ahora es Jefe de cuidados y cuidados críticos.

Navidad con los pequeños pacientes más enfermos en el hospital, vio a más de uno. “Intentamos que sea muy humano, que olvidemos un poco que estamos en un entorno de cuidado”, dijo.

Intentamos minimizar lo más posible el impacto de todos los tratamientos que tenemos que hacer, para permitirles tener momentos familiares, poder incluso vestirse, poder comer con personas que conocen. y que aman A menudo, las enfermeras que trabajan participarán y se involucrarán, porque conocemos muy bien a las familias ”.

Los preparativos comienzan unas semanas antes de Navidad. Los voluntarios del hospital están ocupados, se organizan eventos y se planean regalos. Unos días antes de Navidad, un fondo creado por la familia de un niño que pasó mucho tiempo en cuidados intensivos antes de morir ofrece a los padres la oportunidad de compartir una comida con sus seres queridos y olvidar su realidad cotidiana por un momento.

Las reglas con respecto a las visitas son relajadas. Los padres generalmente están presentes con sus hijos, a menos que la distancia geográfica u otras obligaciones familiares les impidan hacerlo.

“Cuando los padres no están presentes, las enfermeras están más presentes con estos niños”, dijo el Sr. Provost. Si podemos sacarlos de su habitación, divertirnos con ellos en los pasillos, es algo que realmente hacemos mucho.

Incluso he visto a enfermeras organizarse para que podamos hacer un FaceTime con los padres para que la familia pueda ver al niño que había permanecido bajo cuidado. (Intentamos) ofrecer todo lo posible para que sea un poco menos difícil y eliminar el sentimiento de culpa que estas familias pueden tener “.

Tradiciones trastornadas

Las tradiciones navideñas de la pareja McDuff-Robidoux generalmente se parecen a las de miles de otras familias de Quebec: nos movemos mucho, aprovechamos las vacaciones de todos para ver a nuestros seres queridos, vamos al chalet y tomamos un poco de aire fresco.

“Tengo 25 años y todavía tengo este pequeño momento, la mañana del 25 (diciembre), para descubrir mis regalos bajo el árbol de mis padres, y este año no lo tendré y mi hija no lo hará. tampoco lo hará, dijo Vanessa McDuff. (Tradiciones) quedará en segundo plano este año. Esperamos poder hacerlo el próximo año, creemos que podemos hacerlo. La salida no está tan lejos, incluso si todavía hay varios pasos a seguir antes de que pueda salir. Todavía somos bastante optimistas “.

Incluso si ella y su pareja muestran una admirable serenidad y coraje, la joven admite que están un poco “enojados” por estar aún en cuidados intensivos tres meses después del nacimiento de Théa.

“Puede que no hayamos pensado que tomaría tanto tiempo, podríamos haber pensado en volver a casa para Navidad”, dijo. Es difícil, no es la situación ideal, nos hubiera gustado pasar nuestra primera Navidad en casa con la familia como una familia pequeña normal, pero es seguro que la atención (intensiva) hace todo lo posible para hacernos lo más cómodo posible y no es la peor época del año para nosotros “.

La pareja pasará los tres días de Navidad junto a Théa. Puede aprovechar la sala de padres para almorzar con familiares que han venido a celebrar un poco con él, en circunstancias muy especiales.

“Ciertamente no será Navidad a la que estamos acostumbrados”, dijo McDuff. Intentaremos que sea lo más maravilloso posible. Compramos un pequeño vestido para Théa. Nos vamos a poner guapas. Vamos a tomar fotos familiares. Trataremos de mantener recuerdos para poder decirle: ‘Mira Théa, eso es lo que hiciste en el hospital, no es tan plano ni tan dramático como eso’. Es divertido tener estos pequeños recuerdos y decir que la primera Navidad de mi bebé fue en un ambiente no tan triste “.

Una elección personal

Algunos empleados levantan la mano de inmediato cuando solicitamos voluntarios para trabajar en Navidad.

“Hay personas que eligen estar presentes en Navidad porque el ambiente aquí en la unidad y lo que permitimos hacer en Navidad agrada a muchos empleados, están muy interesados ​​en el bienestar de pacientes y lo que ofrecemos “, dijo Bryan Provost.

Es uno de los que pasó este período mágico en los pasillos del hospital.

“Es cierto que una parte de mí estaba un poco aburrida de mi familia, porque mi familia está muy lejos y es difícil imaginarse lejos de su familia, pero cuando se compara con esto que estas familias viven, y en qué situación se encuentran, es un pequeño mal en comparación con lo que podemos percibir en los demás “, dijo.

El reconocimiento que los empleados reciben de los pacientes y sus padres hace que la experiencia sea aún más agradable, agrega. El simple hecho de ser incluido en una foto familiar es conmovedor, por ejemplo.

“Siempre aprecié eso y siempre fue muy gratificante recibir el reconocimiento de estas familias, y al final de mi día o al final de mis dos días, siempre me dije que una vez más yo “Había hecho algo grande y hermoso, y que algún día volvería a mí”, dijo Provost.

“Como los profesionales”

Cuando le preguntamos a la Sra. McDuff y al Sr. Robiboux cómo planean su próxima Navidad con Théa, en 2020, tardan en responder. Tal vez un viaje a DisneyWorld, terminan rindiéndose.

Pero en realidad, toda su energía se centra en el momento presente, con la esperanza de poder llevar a su bebé a casa a principios del próximo año.

“Tenemos que desarrollar nuestras pequeñas tradiciones para nosotros mismos, nuestra pequeña familia, para ver cómo funcionará”, explicó la Sra. McDuff. Simplemente regresar a casa será diferente de lo que imaginamos (…). Será más difícil de lo que podríamos haber imaginado, pero trataremos de crear hermosas tradiciones para nosotros que recordará toda su vida y podrá decir, ‘wow, mis padres lo hicieron tanto como profesionales, hicieron que mi infancia fuera tan maravillosa ‘… Este es nuestro objetivo “.

Unas horas después de nuestra entrevista, la Sra. McDuff envió un correo electrónico conmovedor a The Canadian Press, que testifica elocuentemente sobre la capacidad de recuperación de la pareja y la actitud que les permite enfrentar esta terrible experiencia.

“No tendremos la oportunidad de estar en casa para Navidad, pero tenemos la oportunidad de tener viva a nuestra hija”, escribió. Es uno de los milagros de Sainte-Justine. Es una bebé tranquila, inteligente y curiosa. Le encantan los paseos en cochecito en los corredores de cuidados intensivos y se ríe frente a su mono naranja. No podríamos estar más agradecidos. Obviamente, pasar las vacaciones en el hospital no es perfecto, pero si es el precio a pagar para pasar el próximo con la familia, que así sea.

“El cuidado navideño es la esperanza, el coraje y el amor de los niños. La magia es diferente, pero ahí está.